Ein persönlicher Jesus für Nia. Wie ein Showbiz-Girl zur Mutter eines behinderten Kindes und zur Philanthropin wurde

Nia ist bekannt für ihr Engagement in Patientenorganisationen und ihre Lobbyarbeit für die Legalisierung von medizinischem Cannabis für schwerkranke Kinder. Sie ist auch als Unternehmerin und Mitglied von Wohltätigkeitsorganisationen aktiv.

"Socportal" bat Nia, über ihre Erfahrungen zu sprechen und darüber, welche Herausforderungen der Krieg für sie und ihre Tochter mit sich brachte.

"Socportal": Was war Ihr Beruf vor der Geburt Ihres Kindes?

Vor der Geburt meines Kindes arbeitete ich hauptsächlich als PR-Mädchen in der Musikbranche und als Projektmanagerin für kulturelle Veranstaltungen. Ich schaffte es, ein helles Haarfärbestudio Priton Krasoty zu gründen, war Miteigentümerin der Keller-Bar, aber dann ging sie in Konkurs und wurde von neuen Eigentümern wiederbelebt und zu einem großen, schönen Projekt umgestaltet. Einen Monat vor Evas Geburt versuchte ich, mit Freunden eine weitere Bar Zbirka zu eröffnen. Aber sobald sie anfing, Gewinn zu machen, wurde sie von einem Covid "gefressen". Zu dieser Zeit waren meine Kunden BAHROMA, Epolets, YeYo, Panivalkova, die Nachtclubs Boom Boom Room, L8, White Nights, Belive und viele andere. Mein Leben

S: Wie hat sich das Leben danach verändert? Als Eva geboren wurde, habe ich nichts gespürt. Ich habe in der 41. Woche entbunden, selbst die "Geh"-Funktion war super anstrengend, und die Geburt selbst dauerte 18 Stunden. Als sie vorbei war - bat ich darum, meinen Laptop mitbringen zu dürfen, weil ich einen Fotobericht von der Studioparty posten musste. Nicht einen Tag in meinem Leben hatte ich Mutterschaftsurlaub oder richtigen Urlaub. Ich sah Eva an und wusste nicht, was ich tun sollte, denn vor ihr hatte ich noch nie ein Baby im Arm gehalten. Ich hatte Angst vor ihr. Eva schlief 40 Minuten lang, wachte auf, schrie, aß 5 Minuten lang und schlief dann wieder ein. Es sah aus wie Spott

Ich suchte nach Ärzten, im vierten Lebensmonat lächelte sie immer noch nicht, konnte nicht essen, sich nicht umdrehen und hatte sehr merkwürdige Bewegungen. Der siebte Neurologe, den ich aufsuchte, stellte fest, dass Eva gleich bei der Untersuchung einen epileptischen Anfall hatte. Der Krankenwagen holte uns ab und nahm uns mit auf eine Tour durch Krankenhäuser für MRT, CT und andere Tests. Wir fanden uns in einem Krankenhaus mit einer neurologischen Abteilung wieder, wo mir jeden Tag gesagt wurde, dass Eva sterben würde, und ich verstand nicht, warum. Ich verstand überhaupt nicht, was Epilepsie war, für mich war es etwas Ähnliches wie eine Erkältung. Um mich abzulenken, begann ich, in

Vor ihrer Diagnose behandelte ich Eva wie ein launisches Kind. Als ich die wahren Gründe für ihre Wutanfälle erfuhr, dass sie wirklich verletzt und verängstigt war und das rund um die Uhr, hatte ich eine Erleuchtung

Eva hat mich für immer verändert. Ich habe mich in sie verliebt, und seither kann ich keinen Tag mehr ohne sie sein.

Ich scherze, dass Eva mein persönlicher Jesus ist. Sie hat mir eine ganz andere Welt und andere Werte eröffnet.

Dank ihr setzte ich mich für die Legalisierung von lebenswichtigen Medikamenten ein, einschließlich medizinischem Cannabis, engagierte mich in der medizinischen Reform, half bei der Schaffung von integrativen Räumen und änderte den Vektor meiner Arbeit um 180 Grad.

S: Welche wohltätigen Projekte haben Sie umgesetzt und welche Fähigkeiten aus Ihrem "früheren" Leben haben sich dabei als nützlich erwiesen?

Wohltätigkeit ist ein sehr weit gefasster Begriff, denn ich spende seit 5 Jahren monatlich an Stiftungen. Aber wenn wir von großen Spenden sprechen, haben wir während des Krieges 10000 Menschen mit Epilepsie mit Medikamenten versorgt, 500 evakuiert und 200 quer durch die Ukraine transportiert. Außerdem habe ich Stiftungen immer mit PR geholfen. Letztes Jahr war es die Krona Foundation und ihr Projekt, eine Station in Amosov einzurichten, um Frauen mit Herzfehlern zu entbinden. Sie wurden während der Entbindung am Herzen operiert, wodurch Mutter und Kind gerettet wurden. Außerdem habe ich 10 Wohltätigkeitsorganisationen während des Krieges ausführlich beraten

Die wichtigste Fähigkeit, die mir hilft, ist, auf die Probleme der Menschen einzugehen. Ich weiß, dass jedes Problem auch meins sein kann, also kann ich es nicht ignorieren.

Eva hat mir das gezeigt. Ich habe nie über Epilepsie nachgedacht, aber es ist in meinem Leben passiert. Wenn ich es nicht schon früher ignoriert hätte, hätte Eva bereits eine viel bessere Infrastruktur als die, die ich jetzt gerade aufbaue.

S: Wo hat der Krieg Sie gefunden?

Der Krieg fand mich in Kiew in einer Mietwohnung, in der wir zusammen mit Eva und meiner Katze Boris lebten. Es kam nicht überraschend, ich hatte mit diesen Ereignissen gerechnet, aber sicherlich nicht in diesem Ausmaß. Ich dachte nicht, dass die Aufzüge sofort stillstehen würden und so musste ich Eva im Rollstuhl, die Katze, einen Koffer und eine Tasche mit den ganzen Katzensachen in den 13. Stock tragen. Dem Gewicht nach waren es über 40 Kilo. Sagen wir, "Vorkout" um 6 Uhr morgens war mächtig.

S: Wie war die Evakuierung mit dem Baby?

Wir blieben ein paar Tage in der Wohnung meines Mannes in Kiew. Er wohnt im 3. Stock und es ist körperlich einfacher, da es keine Aufzüge gibt. Dann fuhren wir nach Truskavets, wo die Eltern von Andriy (dem Ehemann) lebten. Wir trafen diese Entscheidung, weil Eva 3 Tage in der Wanne mit Kissen verbrachte und ich mir das nicht ansehen konnte. Drei Jahre lang hatten wir viel Zeit und Geld investiert, damit Eva sich bewegen konnte (zusätzlich zur Epilepsie hat sie ICP), und die "Wannen"-Lebensfähigkeiten schmolzen vor unseren Augen.

Wir blieben weniger als eine Woche in Truskavets, es gab keine Rehabilitation und die Lebensmittel, die Ewa für eine spezielle Diät benötigt, waren verschwunden. Außerdem nimmt Ewa medizinisches Cannabis und die Krise an der Grenze machte es unmöglich, ihr die Medizin rechtzeitig zu liefern.

S: Warum haben Sie sich für Polen entschieden, welche Möglichkeiten der Eingliederung gibt es dort?

Um ehrlich zu sein, haben wir uns Polen nicht in ausgewogener Weise ausgesucht. Wir waren nur ein paar Tage in der Evakuierung unterwegs, wir waren müde. Krakau lag in der Nähe und unser Freund Anton lebt in Krakau, der uns ein Hotel buchte, uns bei der Übersetzung half und es war mental einfacher, irgendwo hinzukommen, nicht in eine leere Stadt.

Es war die richtige Wahl. Hier trafen wir die Organisation Stowarzyszenie Patchwork, die sich um ukrainische Familien mit Menschen mit Behinderungen kümmert. Jetzt haben sie bereits etwa 150 Kunden. Eva ging hier auch zum ersten Mal in ihrem Leben in den Kindergarten. Die Erzieherinnen lieben sie sehr und sie fühlt sich dort wie ein ganz normales Kind. In Polen ist alles auf Inklusion ausgerichtet: Verkehrsmittel, Straßen, öffentliche Einrichtungen. So können Eva und ich immer zusammen sein und uns problemlos bewegen.

S: Gibt es etwas, das Sie für die Ukraine übernehmen möchten?

Ja, mein Traum ist es, einen solchen Kindergarten in Kiew zu eröffnen. Nach dem Sieg wird das möglich sein. Aber wir nehmen noch keine Kinder mit Epilepsie in Bildungseinrichtungen auf, was gegen das Gesetz über barrierefreie Bildung für alle verstößt. Ich hoffe, dass die Regierung uns auch unterstützt, obwohl wir ihn nur mit Fördergeldern eröffnen können. Die Ukraine muss viel wieder aufbauen, daher wird es wahrscheinlich kein Geld für unsere Aufgabe geben.

Und wenn wir über einige gemeinsame Dinge sprechen, dann lieben die Polen ihre Kinder, verbringen viel Zeit mit ihnen, haben gemeinsame Freizeit und Erholung. Ich möchte, dass wir unsere Kinder genauso behandeln, sie mit Respekt und auf gleicher Augenhöhe behandeln.

S: Welche Projekte hatten Sie während des Krieges?

Mein erstes Projekt entstand drei Stunden nach Bekanntgabe der Invasion. Ich erstellte ein Google-Doc, in dem Epilepsiepatienten gefragt wurden, welche Medikamente sie benötigen, und zusammen mit dem Online-Lernprojekt "On Lesson" verschickten wir diese an Studenten. So sammelten wir die ersten 2000 Anträge für Medikamente und begannen, sie abzuarbeiten. Dann trat eine Apothekenkette an uns heran und bat um Hilfe bei der Suche nach Apothekern. Die Apotheken waren geschlossen, weil die Menschen evakuiert worden waren und niemand arbeiten wollte. Innerhalb einer Woche erhielten wir 200 Anträge und die Apotheke eröffnete weitere 78 Apotheken. Dann begannen die Anfragen

Ich selbst habe mich bewusst dafür entschieden, sechs Monate lang nicht an kommerziellen Projekten zu arbeiten und mich nur noch ehrenamtlich für Menschen mit Epilepsie einzusetzen

In dieser Zeit ist es mir gelungen, ein Buch für Menschen in schwierigen Lebensumständen zu schreiben, oder besser gesagt, ein Buch darüber, wie man glücklich leben kann. Jetzt suche ich nach Zuschüssen und Finanzierung, denn ich möchte, dass es für die Menschen kostenlos ist.

Vor einem Monat wurde mir klar, dass ich arbeiten wollte, dass ich schon genug getan hatte und systematischer arbeiten wollte. Ich hatte das Glück, auf die Stiftung Children of Heroes zu stoßen. Diese Stiftung kümmert sich um Kinder, die einen oder beide Elternteile im Krieg verloren haben. Meine Aufgabe ist es, mit den Medien zusammenzuarbeiten, damit alle Bedürftigen von der bestehenden Hilfe und den Zuschüssen wissen und Spender uns sicher Geld für gezielte Hilfe für Kinder überweisen können.

Ich mache auch Sozialarbeit in Polen - ich schreibe für Polens älteste ukrainischsprachige Zeitung "Nasza slovo" und "Ukrainer in Krakau", mit denen ich auch eine große Fotoausstellung über ukrainische Familien mit behinderten Kindern mache. Wir sind in der Endphase, in zwei Monaten werden die Fotos unserer Helden den zentralen Platz in Krakau schmücken.

S: Wie bewerten Sie die Ergebnisse?

Ich werde erst dann zufrieden sein, wenn jeder Ukrainer Zugang zu einer qualitativ hochwertigen und rechtzeitigen Behandlung hat und wenn Menschen mit Behinderungen einen angemessenen Lebensstandard haben und sich frei bewegen können.

S: Was würden Sie sich für die Familien von Kindern mit Behinderungen wünschen?

Glauben Sie an Ihre Kinder, sie sind stärker als wir alle zusammen und haben das schon oft bewiesen. Das zweite ist, dass Sie sich erlauben, ein glückliches Leben zu führen. Wenn Sie dazu eine Maniküre oder einen Kaffee in einem Café brauchen, tun Sie es. Haben Sie keine Angst vor dem Urteil anderer und achten Sie nicht darauf. Das ist Ihr Leben, Ihr Kampf und Ihr verdienter Kaffee.

Meine wichtigste Regel, die mir geholfen hat, damit umzugehen: Die einzige Aufgabe einer Mutter ist es, ihr Kind zu lieben

Wird sich meine Funktion dadurch ändern, wie viele Hände oder Fähigkeiten mein Kind hat? Kaum. Ich liebe mein Kind und bin froh, dass ich Eva habe, die mich zu einem besseren, freundlicheren und glücklicheren Menschen gemacht hat.